Os pacientes falciformes estão sendo colocados em risco devido à escassez crônica de enfermeiros especializados para tratá-los, concluiu um novo relatório contundente.
A diferença entre a vida e a morte, um novo estudo da Sickle Cell Society, descobriu que não há trabalhadores falciformes suficientes para fornecer um bom padrão de cuidados.
Uma paciente chamada Abi Adeturinmo disse aos pesquisadores que experiências traumáticas anteriores causadas por atrasos no recebimento de medicamentos para alívio da dor e cuidados inadequados significaram que ela “tenta não ir ao hospital quando está em crise de células falciformes, a menos que haja risco de vida”.
Outra paciente, Araba Mensah, cuja filha tem anemia falciforme, disse que falta uma enfermagem “prática” e disse que os pacientes que têm dificuldades em se alimentar ou com a higiene pessoal foram “deixados a sofrer sem cuidados”.
John James, CEO da Sickle Cell Society, disse: “Embora haja, sem dúvida, desafios para a força de trabalho em todas as partes do sistema de saúde, as evidências neste relatório sugerem que a doença falciforme é desproporcionalmente afetada como resultado do legado de negligência da doença falciforme. cuidado.
“Em nome de todas as pessoas afetadas pela doença falciforme, instamos o NHS England a tomar medidas agora para garantir que todos os pacientes com doença falciforme tenham acesso aos cuidados especializados a que têm direito.”
A doença falciforme é uma doença hereditária, de longo prazo e potencialmente fatal, que afeta principalmente os negros. Causa dor debilitante e vários problemas, como infecções graves, derrames, fadiga crônica, atraso no crescimento e danos progressivos a tecidos e órgãos.
Aproximadamente 17.500 pessoas na Inglaterra vivem com doença falciforme.
O relatório segue-se a um inquérito do grupo parlamentar multipartidário (APPG) de 2021 sobre células falciformes e talassemia sobre os cuidados com células falciformes, que encontrou “graves falhas de cuidados” em serviços agudos e evidências de atitudes sustentadas pelo racismo.
O inquérito também relatou “falta de pessoal crónica”, com receios de que o problema estivesse em vias de piorar. O inquérito da APPG também concluiu que as falhas no tratamento das células falciformes levaram à morte de pacientes e que os “quase acidentes” não são incomuns.
Entre os casos analisados estavam as trágicas mortes de pacientes falciformes Evan Nathan Smith e Tyrone Airey, cujas mortes foram consideradas evitáveis e resultado de descuidos por parte de profissionais de saúde com formação insuficiente.
Anteriormente, O Independente revelaram que apenas metade dos profissionais de saúde sentem que têm ferramentas suficientes para gerir os danos a longo prazo que a doença falciforme traz.
Enfermeiros especialistas em anemia falciforme e talassemia desempenham uma ampla gama de funções vitais para pacientes falciformes, incluindo administrar e auxiliar clínicas de pacientes, apoiar pessoas que se apresentam em serviços de emergência com dor intensa, também conhecida como “crise falciforme”, e educar e aconselhar colegas que podem não ter experiência no tratamento da doença.
O relatório Diferença entre Vida e Morte destaca que a escassez de enfermeiros especialistas em doenças falciformes tem um impacto profundo nos pacientes e nos seus cuidadores, mas também nos enfermeiros especialistas e nos seus colegas clínicos que enfrentam responsabilidades desproporcionais.
Em alguns casos, as consequências da escassez de pessoal especializado são mortais.
“O nível atual de pessoal de enfermagem pode significar a diferença entre a vida e a morte para os pacientes com anemia falciforme”, disse uma enfermeira especialista aos investigadores.
Janet Daby, presidente do APPG sobre células falciformes e talassemia, acrescentou: “Enfermeiros especializados e dedicados em doenças falciformes desempenham um papel absolutamente crucial na prestação de cuidados aos pacientes falciformes.
“É claro que continua a existir um número insuficiente de enfermeiros especialistas em doenças falciformes para atingir o nível necessário para prestar um bom padrão de cuidados rotineiramente aos pacientes.”
À luz das conclusões publicadas, a Sociedade Falciforme apela para que a força de trabalho falciforme seja uma prioridade urgente e receba especial atenção como parte da implementação do Plano de Força de Trabalho de Longo Prazo do NHS.
O Independente entrou em contato com o NHS e o Departamento de Saúde e Assistência Social para comentar.