Uma pesquisa com 1.100 especialistas em saúde – incluindo clínicos gerais, médicos e optometristas – descobriu que 37% não estão cientes da síndrome de Charles Bonnet (CBS), que pode causar alucinações visuais vívidas e às vezes assustadoras para aqueles que perderam 60% ou mais de sua visão.
Daqueles que estão cientes disso, um décimo admite ter uma compreensão muito limitada e 51% gostaria de aprender mais.
Enquanto mais de um quarto (28 por cento) não se sentiria confiante em diagnosticar um paciente com a doença.
E 78 por cento procurariam descartar doença mental ou demência antes de diagnosticar um paciente com CBS, mesmo que acreditem que é isso que estão experimentando.
Mas daqueles que não estão familiarizados com a CBS, 11% ainda se lembram de visitas de pacientes que apresentaram sintomas da doença.
A CBS é difundida entre a comunidade de cegos e deficientes visuais – com pesquisas sugerindo que cerca de uma em cada cinco pessoas que sofrem de perda de visão a desenvolve, o que significa que pelo menos um milhão de pessoas no Reino Unido vivem com a condição.
No entanto, a condição não é ensinada nas faculdades de medicina – e mais de três em cada quatro (78 por cento) acham que deveria ser mais destacada ao estudar para um diploma ou qualificação médica.
A pesquisa foi conduzida pela Esme’s Umbrella, a única instituição de caridade do Reino Unido que oferece apoio àqueles que moram com a CBS e suas famílias.
Uma de suas voluntárias, Nina Chesworth, que ainda não recebeu um diagnóstico depois de quatro anos e meio, falou sobre sua experiência com a doença: “Comecei a sentir os sintomas da CBS logo depois que perdi a visão do olho esquerdo após um incidente traumático.
“Depois de acordar da cirurgia, eu estava vendo muitas cores berrantes, mas me disseram que era minha mente pregando peças em mim.
“Com o passar do tempo, as cores começaram a se desenvolver em formas, depois em imagens fantasmagóricas, rostos que eram do tipo Picasso, zumbis e animais.
“Isso se tornou tão intenso e assustador, então eu pesquisei o que as visões poderiam significar – e não foi até que eu descobri sobre o guarda-chuva de Esme e entrei em contato com eles que começou a fazer sentido.
“A instituição de caridade me convidou para conhecer o professor Dominic ffytche, o principal pesquisador da CBS no Reino Unido, e ele explicou tudo sobre a condição e pude falar com outras pessoas que também estavam passando por isso.
“Mas minhas visões tornaram-se cada vez mais complexas e eu não conseguia mais lidar com isso – neste ponto eu falei com meu médico, mas eles não tinham ouvido falar disso.
“Isso foi há quatro anos e meio e ainda não tive um diagnóstico oficial.
“Meu oftalmologista também não diagnosticou e, depois de consultar vários especialistas, todos tinham visões diferentes sobre o que poderia ser e o que estava causando isso. Apenas um disse que estudaria a possibilidade da CBS depois que eu dissesse o que era.
“Foi a Umbrella de Dominic e Esme que me deu uma compreensão real de por que isso estava acontecendo e o que esperar – foi um grande alívio saber que não era um problema de saúde mental e é um possível efeito natural da perda de visão.
“Isso me fez sentir confiante novamente para lidar com a minha situação.”
A pesquisa também descobriu que 25 por cento dos entrevistados não estão cientes da única clínica especializada da CBS no Reino Unido, com sede em Londres.
E quase um quinto (19 por cento) não saberia onde sinalizar um paciente com CBS para suporte com a condição fora do serviço de saúde.
Outros 27% não se sentiriam confiantes em sugerir estratégias de enfrentamento para um paciente que está tendo alucinações.
Mas quando se trata de uma condição como a CBS, 83% acreditam que é importante que a família do paciente tenha uma compreensão completa do que seu ente querido está passando.
Com 86 por cento fazendo um esforço para encaminhar as famílias para instituições de caridade para apoiá-los, enquanto 88 por cento vão encaminhar aqueles que foram diagnosticados para organizações especializadas.
E, no geral, oito em cada 10 (79%) sentem que as instituições de caridade podem desempenhar um papel importante no apoio a pacientes com problemas de saúde, segundo a pesquisa OnePoll.
Judith Potts, fundadora da Esme’s Umbrella, disse: “Embora a conscientização sobre a CBS esteja começando a melhorar – ainda há uma clara lacuna de conhecimento sobre ela.
“Como resultado, histórias como a de Nina ainda são muito comuns entre os cegos e comunidades com deficiência visual, onde eles podem realmente lutar para obter um diagnóstico para a CBS.
“Particularmente durante esses períodos em que as pessoas são informadas de que podem ter uma doença mental ou demência; muitas vezes pode causar muitos níveis desnecessários de angústia.
“É por isso que na Esme’s Umbrella, queremos fazer a nossa parte para garantir que qualquer pessoa que vive com a CBS tenha acesso a suporte, bem como a uma rede de outras pessoas com experiência vivida para ajudá-los a lidar com os sintomas da doença.
Uma pesquisa com 1.100 especialistas em saúde – incluindo clínicos gerais, médicos e optometristas – descobriu que 37% não estão cientes da síndrome de Charles Bonnet (CBS), que pode causar alucinações visuais vívidas e às vezes assustadoras para aqueles que perderam 60% ou mais de sua visão.
Daqueles que estão cientes disso, um décimo admite ter uma compreensão muito limitada e 51% gostaria de aprender mais.
Enquanto mais de um quarto (28 por cento) não se sentiria confiante em diagnosticar um paciente com a doença.
E 78 por cento procurariam descartar doença mental ou demência antes de diagnosticar um paciente com CBS, mesmo que acreditem que é isso que estão experimentando.
Mas daqueles que não estão familiarizados com a CBS, 11% ainda se lembram de visitas de pacientes que apresentaram sintomas da doença.
A CBS é difundida entre a comunidade de cegos e deficientes visuais – com pesquisas sugerindo que cerca de uma em cada cinco pessoas que sofrem de perda de visão a desenvolve, o que significa que pelo menos um milhão de pessoas no Reino Unido vivem com a condição.
No entanto, a condição não é ensinada nas faculdades de medicina – e mais de três em cada quatro (78 por cento) acham que deveria ser mais destacada ao estudar para um diploma ou qualificação médica.
A pesquisa foi conduzida pela Esme’s Umbrella, a única instituição de caridade do Reino Unido que oferece apoio àqueles que moram com a CBS e suas famílias.
Uma de suas voluntárias, Nina Chesworth, que ainda não recebeu um diagnóstico depois de quatro anos e meio, falou sobre sua experiência com a doença: “Comecei a sentir os sintomas da CBS logo depois que perdi a visão do olho esquerdo após um incidente traumático.
“Depois de acordar da cirurgia, eu estava vendo muitas cores berrantes, mas me disseram que era minha mente pregando peças em mim.
“Com o passar do tempo, as cores começaram a se desenvolver em formas, depois em imagens fantasmagóricas, rostos que eram do tipo Picasso, zumbis e animais.
“Isso se tornou tão intenso e assustador, então eu pesquisei o que as visões poderiam significar – e não foi até que eu descobri sobre o guarda-chuva de Esme e entrei em contato com eles que começou a fazer sentido.
“A instituição de caridade me convidou para conhecer o professor Dominic ffytche, o principal pesquisador da CBS no Reino Unido, e ele explicou tudo sobre a condição e pude falar com outras pessoas que também estavam passando por isso.
“Mas minhas visões tornaram-se cada vez mais complexas e eu não conseguia mais lidar com isso – neste ponto eu falei com meu médico, mas eles não tinham ouvido falar disso.
“Isso foi há quatro anos e meio e ainda não tive um diagnóstico oficial.
“Meu oftalmologista também não diagnosticou e, depois de consultar vários especialistas, todos tinham visões diferentes sobre o que poderia ser e o que estava causando isso. Apenas um disse que estudaria a possibilidade da CBS depois que eu dissesse o que era.
“Foi a Umbrella de Dominic e Esme que me deu uma compreensão real de por que isso estava acontecendo e o que esperar – foi um grande alívio saber que não era um problema de saúde mental e é um possível efeito natural da perda de visão.
“Isso me fez sentir confiante novamente para lidar com a minha situação.”
A pesquisa também descobriu que 25 por cento dos entrevistados não estão cientes da única clínica especializada da CBS no Reino Unido, com sede em Londres.
E quase um quinto (19 por cento) não saberia onde sinalizar um paciente com CBS para suporte com a condição fora do serviço de saúde.
Outros 27% não se sentiriam confiantes em sugerir estratégias de enfrentamento para um paciente que está tendo alucinações.
Mas quando se trata de uma condição como a CBS, 83% acreditam que é importante que a família do paciente tenha uma compreensão completa do que seu ente querido está passando.
Com 86 por cento fazendo um esforço para encaminhar as famílias para instituições de caridade para apoiá-los, enquanto 88 por cento vão encaminhar aqueles que foram diagnosticados para organizações especializadas.
E, no geral, oito em cada 10 (79%) sentem que as instituições de caridade podem desempenhar um papel importante no apoio a pacientes com problemas de saúde, segundo a pesquisa OnePoll.
Judith Potts, fundadora da Esme’s Umbrella, disse: “Embora a conscientização sobre a CBS esteja começando a melhorar – ainda há uma clara lacuna de conhecimento sobre ela.
“Como resultado, histórias como a de Nina ainda são muito comuns entre os cegos e comunidades com deficiência visual, onde eles podem realmente lutar para obter um diagnóstico para a CBS.
“Particularmente durante esses períodos em que as pessoas são informadas de que podem ter uma doença mental ou demência; muitas vezes pode causar muitos níveis desnecessários de angústia.
“É por isso que na Esme’s Umbrella, queremos fazer a nossa parte para garantir que qualquer pessoa que vive com a CBS tenha acesso a suporte, bem como a uma rede de outras pessoas com experiência vivida para ajudá-los a lidar com os sintomas da doença.
