O Secretário de Saúde reuniu-se com acadêmicos de destaque em uma tentativa de acelerar o processo de encontrar uma cura para a doença do neurônio motor (MND).
Steve Barclay sentou-se com pesquisadores, instituições de caridade e pacientes em uma mesa redonda na quinta-feira, que identificou como os cientistas, o governo e as instituições de caridade podem trabalhar juntos para encontrar um tratamento bem-sucedido para a condição debilitante.
O aplicativo do NHS também será atualizado na sexta-feira para facilitar o uso das pessoas para visualizar e participar de MND e outras pesquisas de saúde, incluindo estudos que testam novos tratamentos por meio de entrevistas e pesquisas.
Após a mesa redonda, o Secretário de Saúde visitou o Centro de Pesquisa e Cuidados MND do King’s College Hospital, em Camberwell, Londres – que foi o primeiro centro desse tipo no país.
As instituições de caridade que participaram da mesa redonda incluíram a Name’5 Doddie Foundation, criada pelo ex-jogador de rugby da Escócia Doddie Weir, que revelou seu diagnóstico em 2017 e morreu no ano passado.
Weir ajudou a aumentar a conscientização sobre isso recentemente ao lado do ex-jogador da liga de rugby Rob Burrow, que recebeu um MBE por seu trabalho em torno da condição.
A doença faz com que a maioria dos pacientes perca lentamente a capacidade de andar, vestir, escrever, falar, engolir e respirar – e sua expectativa de vida é reduzida.
O governo diz que, desde que cortou a burocracia em dezembro de 2022, £ 29,5 milhões do pote de £ 50 milhões foram imediatamente injetados em centros de pesquisa especializados para que os pacientes do NHS pudessem se beneficiar de tratamentos e medicamentos de ponta.
Ensaios clínicos como o da droga tofersen, que foi desenvolvido por uma equipe do Sheffield Biomedical Research Centre, são considerados promissores – e acredita-se que a droga retarde a progressão da doença em alguns pacientes.
A mesa redonda também discutiu como um extra de £ 2 milhões, que pode estar em andamento, poderia ser usado para ajudar a entender as causas subjacentes da condição, para que os tratamentos possam ser desenvolvidos mais rapidamente.
O dentista e ex-jogador de futebol e gerente do Penzance, Dean Mooney, 52, diz que sua vida mudou drasticamente desde que foi diagnosticado e pediu que outras pessoas com a condição participassem da pesquisa.
Ele disse: “Há muita conversa na mídia sobre um tratamento potencial para doenças do neurônio motor.
“Sejamos realistas – provavelmente não vai me beneficiar durante a minha vida, mas se eu puder poupar mais alguém de passar por isso, farei o que for preciso para ajudar a levar essa pesquisa adiante.”
O Sr. Barclay disse: “A doença do neurônio motor pode ter um impacto devastador na vida das pessoas, e estou trabalhando com os principais pesquisadores para acelerar a pesquisa e ajudar a encontrar uma cura o mais rápido possível.
“Estamos garantindo que o financiamento chegue aos pesquisadores o mais rápido possível. Encorajo as pessoas na Inglaterra a se inscreverem para pesquisar por meio do aplicativo do NHS e se juntarem ao nosso crescente registro Be Part of Research em todo o Reino Unido. ”
A professora Lucy Chappell, CEO do National Institute of Health and Care Research, disse: “Precisamos trabalhar juntos para garantir que pesquisas de alta qualidade sejam financiadas, para que os avanços possam chegar aos pacientes o mais rápido possível.
“Os pacientes com MND mostraram o valor para todos nós de participar da pesquisa e estou entusiasmado por agora tornarmos ainda mais fácil para as pessoas na Inglaterra registrarem seu interesse na pesquisa por meio do aplicativo do NHS e fazer parte da pesquisa”.
