A luta da família para salvar o filho que luta contra o câncer raro enquanto ‘as opções do NHS estão se esgotando’

Um menino de seis anos está lutando contra um câncer raro em estágio 4, inicialmente diagnosticado erroneamente como uma infecção no ouvido.

Os pais de Sebastian Nunney receberam a notícia devastadora de que seu filho tinha neuroblastoma agressivo em julho de 2020.

Lindsay e Greg Nunney disseram que tiveram dificuldade para conseguir uma consulta no médico de família local em Kettering devido às restrições da Covid-19 que estavam em vigor na época e receberam antibióticos após um breve exame no ouvido de Sebastian.

Apenas duas semanas depois, porém, ele foi diagnosticado com um câncer agressivo, e seus pais agora esperam arrecadar £ 250.000 para enviá-lo ao exterior para tratamento.

Após uma denúncia da família, o Conselho Médico Geral investigou, mas concluiu que não representava uma falha grave na prestação de cuidados adequados. O médico em questão recebeu mais treinamento.

Para os seus pais, ficou imediatamente claro que havia algo “muito, muito errado” com o seu filho, que tinha então três anos.

“Em questão de semanas, ele estava respirando rapidamente, sua frequência cardíaca estava acelerada e ele não queria comer nada”, disse a Sra. Nunney.

Quando um tumor agressivo pressionou seus pulmões, seus pais notaram como ele caiu de lado no carro e não conseguiu subir as escadas.

Com as restrições de distanciamento social ainda em vigor, seus pais passaram 45 minutos ao telefone com o médico de família analisando os sintomas antes de marcar uma consulta.

O médico, que estava totalmente vestido com EPI, examinou o filho e diagnosticou-lhe uma infecção no ouvido, apesar de a mãe ter levantado outras preocupações, mostrando fotos da sua dramática perda de peso e de Sebastian parecer visivelmente com dores.

“O médico disse que poderia ser uma infecção no ouvido porque havia alguma vermelhidão no ouvido”, disse a Sra. Nunney. Também foi sugerido que “problemas comportamentais” poderiam ser a causa, já que Sebastian havia sido encaminhado a um pediatra por causa de um possível diagnóstico de autismo.

Depois que os antibióticos não conseguiram fazer diferença em sua condição, seus pais o levaram para um centro de atendimento de urgência, onde ele foi colocado em um monitor e levado às pressas de ambulância para o hospital. Um raio-X rapidamente mostrou uma grande massa do abdômen até a garganta, e ele recebeu luz azul para o Queen’s Medical Center em Nottingham.

Foi lá que seus pais receberam a notícia devastadora de que ele havia sido diagnosticado com neuroblastoma em estágio quatro, um câncer raro que afeta principalmente crianças e bebês.

“Quando fizemos a reclamação, acho que fomos muito cruéis”, disse a Sra. Nunney. “Estávamos conversando em questão de algumas semanas, desde que ele estivesse doente ou realmente indisposto. Estávamos com muita raiva e sentíamos que as coisas não tinham sido tratadas adequadamente. Estávamos nos culpando e nos perguntando se aquelas duas semanas fizeram alguma diferença, já que era um tumor agressivo.”

Após o diagnóstico, a família foi informada de que era improvável que Sebastian sobrevivesse à doença. Logo depois, ele foi submetido a uma traqueostomia e colocado em ventilador e a família passou os cinco meses seguintes morando no hospital.

Em janeiro de 2022, eles receberam a notícia positiva de que seu tumor havia diminuído, mas os médicos descobriram mais tarde que ele havia reaparecido em sua perna. Apesar de passar por um tratamento exaustivo de quimioterapia e radioterapia, a família sofreu mais um golpe quando o tumor se espalhou para a pélvis e a cabeça.

Depois de terem sido informados de que estavam a ficar sem opções de tratamento do NHS, começaram a explorar alternativas no estrangeiro, incluindo a terapia com células CAR-T, disponível na América e em Itália.

Eles lançaram agora um apelo para garantir que estarão em condições de pagar se um programa de tratamento estiver disponível.

“Seb é um soldado, ele faz a maior parte de tudo com um sorriso no rosto”, disse a Sra. Nunney. “O pior foi quando ele sentiu dores após a radioterapia, pois lutava para andar. Ele agora está tomando medicação diferente, mas com alívio adequado da dor, então ele está praticamente de volta ao seu estado de equilíbrio.”

Para chamar a atenção para sua causa, eles criaram contas no Instagram e no Facebook sob o nome Team Sebastian, onde compartilham vídeos de culinária e fotos do progresso do filho.

A família também deseja aumentar a conscientização sobre a doença e encorajar outros pais a seguirem seus instintos caso percebam alguma diferença em seus filhos.

“Parece ser um tema comum no neuroblastoma que uma criança está bem e depois fica gravemente doente. Como pai, se você acha que isso não é normal, é importante continuar pressionando. Estamos interessados ​​em aumentar a conscientização para garantir que os pais, da melhor maneira possível, desafiem e pressionem se souberem que algo não é normal para seus filhos.”

Doe para o GoFundMe de Sebastian clicando aqui.