Famílias enlutadas que perderam entes queridos no escândalo de sangue contaminado alegaram que os seus familiares estavam sendo “usados para investigação” depois de descobrirem anotações históricas nos registros médicos.
Alguns pacientes em tratamento para o distúrbio de coagulação sanguínea, hemofilia, nas décadas de 1970 e 1980, receberam tratamento com plasma sanguíneo que os médicos sabiam que poderia estar contaminado e infectá-los com hepatite.
Eles queriam estudar as ligações entre o Fator VIII do tratamento da hemofilia e o risco de infecção, mas várias famílias alegaram que os seus entes queridos foram incluídos nestes estudos sem o seu conhecimento ou consentimento.
O grupo de campanha do Factor 8 alega que, em vez de interromper o tratamento, os médicos fizeram lobby para continuar os ensaios, mesmo depois de identificarem a associação entre a hepatite e o tratamento.
Jason Evans, diretor do grupo de campanha, encontrou anotações alusivas à pesquisa nos registros médicos de seu pai.
Desde então, ele encontrou outras famílias que descobriram as mesmas anotações nos registros de seus entes queridos.
Evans, cujo pai morreu em 1993 depois de ter sido infectado com HIV e hepatite C durante o tratamento para a hemofilia, disse à agência de notícias PA: “É terrível que centenas de pessoas com hemofilia em todo o país tenham sido conscientemente infectadas com vírus letais sob o pretexto de pesquisa científica.
“Estas experiências secretas, conduzidas sem consentimento, mostram que os indivíduos foram tratados como meros cobaias e não como seres humanos.
“O fato de que isso possa acontecer em tal escala, durante um período de tempo tão longo, é quase incompreensível.”
De acordo com os reguladores médicos, a procura de consentimento é “fundamental na investigação que envolve pessoas”, mas as famílias afirmaram que nem elas nem os seus entes queridos deram consentimento para participar em tais ensaios.
Um arquivo de documentos – obtidos através de solicitações de liberdade de informação, registros médicos fornecidos pelas famílias, artigos de jornais revisados por pares e documentos de investigações públicas sobre o escândalo do sangue infectado – revela um cronograma dos testes, liderados por um médico sênior que trabalhou para o extinto Serviço Laboratorial de Saúde Pública.
Os documentos sugerem que os pacientes foram monitorados à distância por cerca de uma década.
Centenas de pacientes estiveram envolvidos nos ensaios, mas não está claro se deram o seu consentimento.
Becka Pagliaro, de Waterlooville, perto de Portsmouth, disse que ficou “chocada” ao encontrar anotações sobre os ensaios nas anotações dos pacientes de seu pai.
Seu pai, Neil King, foi co-infectado com HIV e hepatite C enquanto recebia tratamento para hemofilia. Ele morreu em 1996, quando tinha 38 anos.
“Quando recebi seus registros médicos, vi que ele fazia parte dessa pesquisa e sei que era algo com o qual ele não teria concordado, então isso foi feito secretamente”, disse Pagliaro à PA.
“Fiquei realmente chocada – em primeiro lugar, perguntei-me se tinha recebido os registros médicos de outra pessoa porque não conseguia acreditar no que estava a ver.”
O irmão de Janine Jones, Mark Payton, morreu quando tinha 41 anos, após ser co-infectado com hepatite C e HIV.
“Quando vi que a pesquisa estava nos registros do meu irmão pensei: ‘O que é isso?’ E depois de fazer algumas perguntas não cheguei a lugar nenhum”, disse o homem de 59 anos de Warwickshire.
“Foi apenas nos últimos meses que isso realmente veio à tona – eles estavam sendo usados para pesquisas.”
Emma Frame, de South Shields, disse que seu pai nunca concordou em participar dos estudos, mas encontrou múltiplas referências a eles em seus registros médicos.
Sra. Frame disse à PA: “Tenho todos os seus registros e foi onde encontrei esses estudos.”
“Não há outra informação além do nome desse médico, um tratamento e depois uma data. Com meu pai foi gravado diversas vezes.
“É absolutamente alucinante a informação que está por aí e que foi escondida.”
Jeffrey Frame foi coinfectado com HIV e hepatite C e morreu em 1991, quando tinha apenas 39 anos.
A Sra. Frame disse que em meados da década de 1990 também descobriu que o NHS tinha guardado algumas das “amostras” do seu pai, que não tinham sido discutidas com a família.
“Eles ainda tinham amostras físicas reais do meu pai, que havia morrido anos antes”, disse ela.
Outras famílias também contactaram o Factor 8 depois de encontrarem referências aos ensaios nos registros médicos dos seus entes queridos.
Acontece depois que se descobriu que experiências foram realizadas em estudantes com hemofilia sem o conhecimento ou consentimento dos pais.
A hemofilia é um distúrbio em que falta uma proteína específica que afeta a capacidade de coagulação do sangue.
Até a década de 1970, o tratamento da hemofilia exigia transfusões de plasma que tinham de ser administradas no hospital.
Esse tratamento foi substituído por um novo produto, denominado concentrado de fator, que poderia ser administrado em casa por injeção.
O concentrado de fator foi produzido reunindo amostras de plasma sanguíneo humano e concentrando-as.
Mas ao reunir amostras de dezenas de milhares de dadores, o risco de contaminação por vírus – incluindo o VIH e a hepatite – aumentou significativamente.
A hepatite C é um vírus que é transmitido através do contato sangue com sangue e infecta o fígado. Sem tratamento, pode causar sérios danos ao fígado.
O Infected Blood Inquiry publicará seu relatório final em 20 de maio.
Dezenas de milhares de pessoas foram infectadas com sangue contaminado através de produtos sanguíneos infectados ou transfusões de sangue, principalmente entre as décadas de 1970 e 1980 – mas também foram identificados alguns casos do início da década de 1990.
As pessoas foram infectadas com hepatite ou HIV e, em alguns casos, com ambos.
Como resultado, estima-se que 3.000 pessoas morreram, enquanto aqueles que sobreviveram viveram com implicações para a saúde ao longo da vida.
Des Collins, sócio sênior da Collins Solicitors, que representa 1.500 vítimas e suas famílias, acrescentou: “Há agora provas contundentes de que o NHS falhou com os pacientes em vários níveis nas décadas de 70 e 80 e certamente de formas que consideramos chocantes e abomináveis.
“Aguardamos com expectativa o relatório final do inquérito de Sir Brian Langstaff dentro de algumas semanas, que exporá de forma abrangente os erros perpetrados.
“Isto não só reforçará a defesa da indenização das vítimas e de suas famílias, como também iluminará as lições a aprender para que os erros do passado nunca mais se repitam.”