STeph Aston lutou durante anos contra uma doença misteriosa e debilitante que a deixou em busca de respostas.
As articulações dos neozelandeses se deslocavam, sua pele ficava machucada ao toque e enxaquecas incapacitantes surgiam sem aviso prévio.
Em 2015, a saúde da parteira, então com 25 anos, piorou repentinamente e ela foi encaminhada ao Hospital de Auckland para avaliação.
Um médico a acusou de fingir a doença e diagnosticou-a erroneamente com transtorno factício, um problema de saúde mental semelhante à síndrome de Munchausen.
Depois de protestar contra as alegações do médico de que tudo estava em sua cabeça, ela foi posteriormente internada involuntariamente em uma enfermaria de saúde mental.
Os especialistas eventualmente diagnosticaram Aston com Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), uma doença incurável causada por mutações genéticas que enfraquecem os tecidos conjuntivos.
Aston falou da experiência traumatizante em uma entrevista com O Arauto da Nova Zelândia em 2018, dizendo: “Estou tão doente que estou lutando pela minha vida”.
Ela passou a ser co-fundadora do grupo de apoio e defesa das Síndromes de Ehlers-Danlos na Nova Zelândia para ajudar a aumentar a conscientização de outras pessoas que sofrem de SDE.
Depois de uma longa batalha, Aston morreu em sua casa no dia 1º de setembro, aos 33 anos.
Os seus amigos e colegas defensores prestaram homenagem à sua bravura enquanto lamentavam a falta de cuidados por parte do sistema de saúde pública da Nova Zelândia.
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“Apesar de sua atitude positiva inabalável, sua falta de cuidado acabou levando ao seu falecimento”, disse sua amiga Kelly McQuinlan. O Independente em um e-mail.
Acredita-se que a Síndrome de Ehlers-Danlos afete cerca de uma em cada 5.000 pessoas, mas os especialistas acreditam que a gama desconcertante de sintomas que tornam os diagnósticos errados tão comuns pode significar que o número real é muito maior.
Pacientes normalmente presente com articulações hipermóveis, vasos sanguíneos frágeis; lágrimas abdominais e pele macia, elástica e aveludada que machuca facilmente. Freqüentemente, eles são repassados entre diferentes especialistas antes que sua condição seja reconhecida e tratada.
Os defensores dizem que a luta por reconhecimento e cuidados médicos adequados é algo com que inúmeros pacientes tiveram de lidar.
A Dra. Alissa Zingman, cofundadora da Fundação de Pesquisa da Síndrome de Ehlers-Danlos, com sede nos EUA, sofreu durante anos com dores agonizantes. Ela deslocou a costela, o ombro e a mandíbula, e seus polegares torciam durante o tratamento dos pacientes.
Até os médicos de sua faculdade de medicina ficaram perplexos. Ela acabou sendo diagnosticada com SDE em seu terceiro ano de estudo, depois de ficar confinada a uma cadeira de rodas.
A Dra. Zingman criou seus próprios programas de exercícios em casa e uma dieta cuidadosamente selecionada, eliminando alimentos que desencadeavam seus sintomas, e em quatro meses ela conseguiu caminhar vários quilômetros.
Ela fundou a clínica PRISM em Silver Spring, Maryland, para tratar outros pacientes que sofrem da doença, e disse que grande parte de seu trabalho é tentar educar os profissionais médicos sobre a SDE.
“Aqueles de nós que atendem pacientes com SDE regularmente frequentemente discutem nossa frustração com a falta de educação sobre a SDE entre os médicos e a dificuldade que nossos pacientes enfrentam na tentativa de obter um diagnóstico”, disse o Dr. O Independente.
Atrasos no diagnóstico são a norma e podem afetar gravemente não só a qualidade de vida dos pacientes, mas também a sua esperança de vida.
“Mais da metade dos pacientes com SDE que conheci foram informados incorretamente pelos médicos de que seus sintomas eram psiquiátricos”, disse ela. O Independente.
Um paciente foi internado involuntariamente, como Aston, depois de procurar ajuda para grave sensibilidade à luz e ao som e coceira debilitante.
“A internação psiquiátrica, antes de conhecê-la, não trouxe nenhum benefício, na melhor das hipóteses”, disse ela.
A Dra. Zingman fala regularmente com os médicos em nome de seus pacientes e diz que a maioria dos médicos geralmente está aberta a considerar um diagnóstico de SDE.
“Também vi médicos condenarem a SDE como um ‘diagnóstico TikTok’ ou ‘moda passageira’, e é difícil reverter esse pensamento”, disse ela.
‘Dignidade despojada’
Aston era uma pessoa inteligente e atenciosa, especializada em “atos aleatórios de bondade”, disse sua amiga Jo Hill. O Independente.
Ela cobria os amigos com pacotes de presentes, cartões e bolos caseiros, e era madrinha de muitos de seus filhos.
“Steph era uma personagem especial. Nas primeiras aparições, ela era quieta e falava suavemente, mas aqueles próximos a ela tiveram o privilégio de experimentar a conexão com uma pessoa com muito mais profundidade e um fabuloso senso de humor.”
Apesar de sofrer de SDE e gastroparesia, um distúrbio que retarda ou interrompe o movimento dos alimentos do estômago para o intestino delgado, Aston qualificou-se como parteira e ganhou um forte senso de independência. Ela era parteira praticante até que sua condição se tornou muito debilitante.
“Ela adorava bebês e uma de suas maiores tristezas era não ter os seus”, disse Hill.
Após seu próprio diagnóstico de SDE em 2015, Aston fez amizade com outras pessoas com a mesma condição e tornou-se uma defensora feroz delas.
Ela viu muitos deles, incluindo sua amiga íntima Ruby Hill, que morreu aos 23 anos em 2019, após diagnósticos errados semelhantes, sofrerem nas mãos de um sistema médico aparentemente indiferente.
Isso a levou a fundar a organização sem fins lucrativos Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand em 2017 com Kelly McQuinlan.
“A maioria em nossa comunidade não tinha energia para lutar ou estava com muito medo de se apresentar, então nós dois colocamos nossas vozes de boa vontade para defender e lutar, apesar de qualquer dificuldade que pudesse advir disso”, disse McQuinlan. . “Steph era altruísta nesse sentido.”
A condição de Aston acabou forçando-a a desistir de sua carreira de parteira, e ela voltou para a casa dos pais porque sofria de anemia grave e problemas gastrointestinais e cardíacos.
Nessa época, ela foi diagnosticada com SDE vascular, um dos 13 tipos de doença genética do tecido conjuntivo, por um dos únicos médicos especialistas do país.
Sua batalha pelo reconhecimento e tratamento de seu próprio diagnóstico chegou ao auge quando ela foi encaminhada para consultar especialistas no Hospital de Auckland em 2016.
Em uma entrevista de 2018 com O Arauto da Nova ZelândiaAston contou como um médico não identificado a acusou de fingir sua doença e emitiu um diagnóstico de transtorno factício.
O diagnóstico errado deixou um “sinal de alerta” no seu prontuário médico que levou a uma enxurrada de testes e análises não relacionadas à sua condição, e influenciou outros médicos com quem ela entrou em contato, o que exacerbou sua angústia.
Aston contou como foi acusada de automutilação e de fingir ataques de tosse, submetida a exames retais e teve transfusões de sangue negadas.
Depois de sofrer inúmeras indignidades, a Sra. Aston desenvolveu uma profunda desconfiança nos médicos que ela acreditava terem crenças discriminatórias em relação à comunidade EDS, dizem amigos.
Em setembro de 2016, ela foi levada ao hospital sob escolta policial depois que seu médico de atenção primária acreditou que sua vida estava em risco.
Lá, um segundo médico descartou a SDE como uma possível explicação para suas doenças, e ela foi internada involuntariamente em uma enfermaria psiquiátrica meses depois, em janeiro de 2017.
“Sinto que minha dignidade foi despojada e meus direitos foram seriamente violados”, disse ela o NZ Herald.
A Aston apresentou uma queixa formal ao Conselho Distrital de Saúde de Auckland e ao Comissário de Saúde e Deficiência da Nova Zelândia, que não encontrou nenhuma falha nas ações dos médicos.
O tratamento surpreendeu seus amigos e colegas que sofrem de SDE, que a Sra. Hill descreveu como “nada menos que abuso físico e emocional”.
A Sra. McQuinlan disse O Independente que os cuidados inadequados que recebeu pareciam dever-se mais do que apenas à falta de conhecimento da SDE e mostravam evidências de discriminação profunda.
“Apesar do seu direito de pedir uma segunda opinião, e do seu direito de dizer quem poderia estar envolvido nos seus cuidados e de receber cuidados imparciais e informados, isto foi anulado por uma ‘bandeira vermelha’ no seu ficheiro inicialmente colocada lá por um único médico sem conhecimentos. ”
Aston foi forçada a contratar um psicólogo criminal para tentar reverter o diagnóstico de transtorno factício, disse McQuinlan.
“Steph continuou a ter esperança, cada vez que tinha uma consulta médica, de que seria a consulta que mudaria a trajetória de seu tratamento.”
‘Nada se dobra da maneira certa’
Existem 13 tipos de SDE e cada um possui um conjunto diferente de critérios clínicos para diagnóstico.
A SDE vascular, embora rara, é considerada a mais grave e pode causar hemorragia interna e características faciais como bochechas encovadas, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde.
Pacientes com SDE frequentemente apresentam hipermobilidade nas articulações, dor constante, sangramento gastrointestinal e cordas vocais danificadas. Muitas vezes, eles parecem saudáveis, o que pode levar a diagnósticos errados e suspeitas.
Os perigos da doença variam de leves a fatais, e o diagnóstico precoce é crucial.
Um estudo de 2019 estimou a prevalência geral da SDE é de 1 em 5.000, no entanto, faltam evidências científicas para apoiar esse número.
Os especialistas acreditam que, como os erros de diagnóstico são comuns, o número real pode ser muito maior.
Vários projectos de investigação clínica em grande escala estão em curso para avaliar a prevalência, o impacto económico e os possíveis tratamentos para a doença.
Estudos têm também mostrado que as mulheres que sofrem de dor aguda são comumente diagnosticadas erroneamente como tendo problemas de saúde mental.
Um estudo de 2022 do National Institutes of Health olhando para as desigualdades nos cuidados de saúde descobriram que as mulheres permaneceram “amplamente sub-representadas na literatura médica, o sexo e o género são mal relatados e analisados de forma inadequada na investigação, e as perceções misóginas continuam a permear a narrativa”.
Em 2019, a atriz e ativista britânica Jameela Jamil falou sobre seu próprio diagnóstico de SDE hipermóvel.
Em um TikTok, ela demonstrou como conseguiu hiperestender o braço, explicando que “nada dobra da maneira certa”.
Jamil disse que teve a sorte de ter sido diagnosticada aos nove anos de idade “para poder evitar muitas coisas que me deixariam muito mais doente quando ficasse mais velha”.
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