Emma Heming Willis, esposa do ator Bruce Willis, forneceu uma atualização sobre a saúde de seu marido em uma nova entrevista com o Hoje mostrar.
Heming Willis conversou com o apresentador Hoda Kotb sobre como o diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) de seu marido mudou sua família.
“Foi uma bênção e uma maldição finalmente entender o que estava acontecendo para que eu pudesse [experience] a aceitação do que é”, disse ela. “Isso não torna tudo menos doloroso, mas apenas estar na aceitação e apenas [knowing] o que está acontecendo com Bruce torna tudo um pouco mais fácil.”
Ela acrescentou que ser celebridade não muda a realidade de conviver com uma doença como a DFT. “Você sabe o que estou aprendendo é que a demência é difícil. É difícil para a pessoa diagnosticada, é difícil também para a família”, explicou. “E isso não é diferente para Bruce, para mim ou para nossas meninas. Quando dizem que é uma doença familiar, é mesmo.”
Heming Willis disse que toda a família de seu marido, incluindo seus filhos pequenos, fez questão de comunicar como a nova realidade os está afetando. “Somos uma família muito honesta e aberta”, explicou ela. “O mais importante foi a gente poder dizer o que era a doença, explicar o que é. Porque quando você sabe o que é a doença do ponto de vista médico, faz sentido. Portanto, era importante que deixássemos eles saberem o que é.” Falar abertamente sobre o assunto também ajuda a desmistificar a doença, ela acrescentou: “Não quero que haja qualquer estigma ou vergonha associada à doença do pai”.
DFT refere-se a um grupo de doenças que afetam principalmente os lobos frontal e temporal do cérebro, que estão associadas ao comportamento, personalidade e linguagem, de acordo com a Clínica Mayo.
Partes desses lobos encolhem e causam mudanças significativas de personalidade. Muitas vezes é diagnosticada erroneamente como doença de Alzheimer ou um problema psiquiátrico, e muitas vezes começa entre os 40 e os 65 anos de idade. A DFT é responsável por entre 10 e 20 por cento de todos os casos de demência.
Os sintomas podem ser angustiantes para os familiares, pois incluem falta de julgamento, comportamento social inadequado, declínio na higiene pessoal, colocar coisas compulsivamente na boca e comer objetos não comestíveis. As pessoas também podem demonstrar falta de interesse pelas suas atividades, o que às vezes é confundido com depressão, e podem demonstrar falta de empatia.
Os problemas de fala e linguagem causados pela DFT incluem sintomas como esquecimento do significado de certas palavras, dificuldade para escrever, dificuldade para nomear coisas e incapacidade de construir frases.
Neste momento, os médicos não têm quaisquer tratamentos ou curas para a DFT, embora certos medicamentos – incluindo antidepressivos e antipsicóticos – sejam por vezes utilizados para aliviar os sintomas.
Heming Willis disse que não tem certeza se o marido está ciente de sua doença, dizendo que é “difícil saber”. Ela acrescentou que se autodenomina “parceira de cuidado”, em vez de “zeladora”.
“Ele é meu parceiro, então eu sou sua parceira de cuidados”, disse ela. “Como parceiro de cuidados, é muito importante poder pedir ajuda e apoio. Você pode recorrer às organizações; é um ótimo ponto de partida. É importante que os parceiros de cuidados cuidem de si próprios para que possam ser o melhor parceiro de cuidados para a pessoa de quem cuidam.”
Ela acrescentou que sua família faz um grande esforço para ser grata por tudo o que está acontecendo em suas vidas enquanto cuidam de seu marido. “Há tantas coisas lindas acontecendo em nossas vidas”, disse Heming Willis. “É muito importante para mim tirar os olhos da dor e da tristeza para poder ver o que está acontecendo ao nosso redor. Bruce realmente gostaria que estivéssemos na alegria do que é.”
Embora cuidar seja um desafio, ela acrescentou que a doença do marido é uma lição. “Meus filhos seriam ótimos de qualquer maneira, mas isso os ensina muito: como cuidar e amar”, disse ela. “Isso é uma coisa linda em meio à tristeza.”
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