‘Eu não queria mais estar aqui’: a agonia das mulheres que sofrem com a abstinência de esteróides tópicos

ROs vinte e poucos anos de Hiannon Kennedy-Chapman dificilmente poderiam ser descritos como os melhores anos de sua vida. Coberta de arranhões, feridas abertas e pele seca, ela não sabia por que seu corpo falhava continuamente, apesar de seus esforços para seguir os conselhos médicos e tomar a medicação esteróide.Depois de surgirem erupções cutâneas vermelhas em 2020, os próximos anos seriam pontuados por visitas ao hospital, consultas dermatológicas e banhos demorados para tentar acalmar a coceira na pele.Tendo usado creme esteróide e comprimidos orais desde que sofria de eczema quando criança, ela não se preocupou muito com o medicamento quando mais uma vez lhe foi prescrito para pequenas manchas de eczema. A abstinência de esteróides tópicos pode ser causada após o uso prolongado de cremes e comprimidos de esteróides (Rhiannon Kennedy-Chapman)“Funcionou um pouco e depois parava de funcionar. O clínico geral me deu uma dose mais alta e o padrão continuou por muitos meses. Passei por quatro dosagens diferentes – funcionava por um curto período de tempo e quando parava de usá-lo, voltava ainda mais forte.“O clínico geral simplesmente não sabia o que fazer comigo e me disse para continuar usando os esteróides, pois eu estava sofrendo de eczema grave.”Mal sabia ela que estava sofrendo de abstinência de esteróides tópicos (TSW), uma doença rara da pele causada pelo uso repetido e pela interrupção de cremes esteróides.O Sociedade Nacional de Eczema classifica a TSW como “reações graves” que podem ocorrer quando esteróides tópicos de potência moderada ou alta são interrompidos após uso prolongado, com os pacientes apresentando sintomas piores do que sua condição original.Os efeitos colaterais listados incluem acne, dermatite perioral, vermelhidão, glândulas inchadas e eczema grave.Numa declaração conjunta com a Associação Britânica de Dermatologistas, a sociedade do eczema afirma: “Os efeitos adversos podem resultar do uso diário de corticosteróides tópicos de alta potência (TCS) durante um longo período (geralmente mais de 12 meses).“Os termos Síndrome da Pele Vermelha e Dependência de Esteróides Tópicos são usados ​​para descrever várias condições médicas diferentes que podem resultar do uso excessivo de TCS.”Vermelhidão, feridas abertas, glândulas inchadas e eczema grave são sintomas comuns de TSW (Rhiannon Kennedy-Chapman)Mas para quem sofre como Kennedy-Chapman, a TSW não é um problema de pele menor ou “um pouco de eczema”. “Não há palavras para descrever, mas tente imaginar uma coceira tão profunda que chega a tocar seus ossos, noites intermináveis ​​sem dormir, chorando, lençóis cheios de flocos, escorrendo e sangue, um rosto inchado, braços e pernas sentindo como se estivessem pegando fogo, ela diz.“Tanta perda de cabelo que você se sente exposto, quantidades prejudiciais de perda de peso e, por último, mas não menos importante, depressão severa. Meu bem-estar emocional despencou e meus relacionamentos desmoronaram, pois não reconheci a pessoa no espelho. Eu não queria mais estar aqui.”Apesar da dor e do desconforto que causa, as informações sobre a doença são escassas e muitas vezes ignoradas pelos médicos de família e dermatologistas como simplesmente uma questão de “autodiagnóstico”.Numa tentativa de aumentar a conscientização, Holly Broome foi cofundadora do grupo de defesa dos pacientes Risca issoum centro de recursos on-line que incentiva outras pessoas a compartilharem suas experiências de TSW.Aos 20 e poucos anos, ela começou a sofrer erupções cutâneas extremas enquanto tomava creme esteróide. Eles a deixaram mal capaz de andar pela casa e ela foi forçada a se mudar para a casa dos pais por dois meses.Evie Guttridge foi forçada a deixar seu emprego como atriz devido à dor do TSW (Evie Guttridge)“Eu tive isso da cabeça aos pés e todas as noites eu me envolvia em bandagens e tinha que me levantar da cama”, disse ela. “Mais ou menos um dia depois de tomar o creme esteróide de baixa potência, a pele das minhas costas caiu em uma noite. Simplesmente descolou.”Depois de ler sobre o TSW num livro, ela conectou-se com outras pessoas online e decidiu criar uma plataforma para outros pacientes, a fim de incentivar o envolvimento da comunidade científica e de saúde.“Com o TSW, os pacientes muitas vezes sentem que estão sendo culpados por sua própria condição”, disse ela. “Os médicos costumam dizer ‘com o uso adequado, você não passaria pelo TSW’, mas são eles que prescrevem o medicamento. Não há instruções adequadas para tomar esteróides tópicos.”Um relatório de 2021 da Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos de Saúde (MHRA) forneceu orientações sobre os riscos de TSW e agora está incluído como informação do paciente para todos os esteróides tópicos prescritos.Os pacientes agora também podem relatar suas suspeitas de reações a esteróides tópicos através do “Esquema de Cartão Amarelo” da MHRA e instituições de caridade para eczema pediram mais pesquisas sobre as causas e efeitos de longo prazo da TSW.A retirada de esteróides tópicos pode levar meses, senão anos, para desaparecer (Rhiannon Kennedy-Chapman)Andrew Proctor, executivo-chefe da National Eczema Society, disse que estava apelando ao regulador de medicamentos do Reino Unido, o MHRA, para introduzir rotulagem mais clara de força e potência de esteróides tópicos para apoiar a sua utilização segura e eficaz. “Essa mudança precisa acontecer e é apoiada pelos pacientes e pelos órgãos profissionais de saúde”, disse ele.Embora uma clínica privada em Winchester forneça tratamento para TSW, suas listas de espera estão atualmente congeladas devido à inundação de pacientes. Isto tem levado alguns pacientes a viajarem para o exterior em busca de uma solução.Isso inclui Evie Guttridge, que está tentando arrecadar £ 6.000 para apoiar seu tratamento de Terapia com Plasma Atmosférico Frio (CAPT) na Tailândia, depois de suportar anos de agonia devido à sua condição debilitante de pele.Conhecido como CAPT, é comumente usado para curar feridas crônicas, mas tem uma alta taxa de sucesso com o TSW, pois promove a taxa de proliferação de células para curar a pele irritada.“TSW virou completamente minha vida de cabeça para baixo”, disse ela. “Isso impactou cada parte da minha vida, minha carreira, meus relacionamentos.“O impacto mental foi imenso, assim como o impacto físico. Não consegui sair de casa, tive que colocar minha carreira [as an actress] em espera e dia após dia, viver como um ser humano normal começou a ficar cada vez mais difícil.“Isso afetou todas as partes da minha vida. Isso tirou minha identidade e você sente dor e ansiedade porque não sabe quanto tempo as crises vão durar. Você só espera a cada momento que a dor desapareça e melhore, mas é realmente muito difícil.”Evie Guttridge percebeu que estava sofrendo de abstinência de esteróides tópicos depois de ver isso no TikTok (Evie Guttridge)Ms Guttridge começou a usar creme esteróide aos 17 anos, depois de sofrer de leves manchas de eczema. Foi-lhe prescrito um creme esteróide de baixa potência e o problema desapareceu, mas regressou dentro de algumas semanas mais forte e começou a espalhar-se – e continuou por seis anos. “Eles estavam tendo que me dar esteróides mais potentes a cada vez, até que nenhum deles funcionasse mais e tudo estivesse completamente fora de controle.”Mais tarde, ela descobriu, por meio de sua própria pesquisa, que sofria de TSW e, apesar de tentar fototerapia, imunossupressores e até usar leite de cabra mofado para tentar aliviar a doença, decidiu procurar tratamento no exterior.Para Kennedy-Chapman, no entanto, uma luz começou a aparecer no fim do túnel, pois ela completa 15 meses desde a última vez que precisou de medicação esteróide. Sua pele começou a clarear e ela está atualmente arrecadação de fundos para escalar o Kilimanjaroo em março próximo para arrecadar dinheiro para a ITSAN, uma instituição de caridade com sede nos EUA que ajuda pacientes com TSW.“Para mim, trata-se de espalhar a palavra. Não se trata de assustar as pessoas para que não usem esteróides, eles salvaram minha vida quando criança com asma, mas para conscientizar as pessoas de que isso pode ser um sintoma que elas experimentam se forem mal utilizados”, disse ela.Um porta-voz do NHS aconselhou qualquer pessoa que sofresse de um efeito colateral de esteróides tópicos a denunciá-lo através do Esquema de Cartão Amarelo. Reescreva o texto para BR e mantenha a HTML tags