Uma mulher neozelandesa de 33 anos que foi acusada de fingir sintomas debilitantes morreu de Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE).
Stephanie Aston, 33 anos, faleceu em sua casa em Auckland no dia 1º de setembro, o Arauto da Nova Zelândia relatórios.
Aston tornou-se uma defensora dos direitos dos pacientes depois que os médicos se recusaram a levar a sério os sintomas de SDE e os culparam por doenças mentais. Ela tinha apenas 25 anos quando esses sintomas começaram, em outubro de 2015. Na época, ela não sabia que havia herdado o problema de saúde.
SDE refere-se a um grupo de doenças hereditárias causadas por mutações genéticas que enfraquecem os tecidos conjuntivos, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Esses tecidos são responsáveis por muitas funções importantes e sustentam a pele, os ossos, os vasos sanguíneos e outros órgãos.
Os sintomas da SDE incluem pequenos vasos sanguíneos frágeis; juntas soltas; formação anormal de cicatrizes; cicatrização anormal de feridas; e pele macia, elástica e aveludada que machuca facilmente, de acordo com o NIH.
Existem pelo menos 13 tipos diferentes de SDE, e as condições variam de leves a fatais. A SDE é extremamente rara: apenas uma em cada 5.000 pessoas a tem. Às vezes, pacientes com SDE podem receber tratamentos que podem ajudar a controlar seus sintomas – como fisioterapia – mas não há cura para a doença. As pessoas que vivem com SDE muitas vezes precisam reestruturar suas vidas para aprender como proteger as articulações e prevenir lesões.
Aston procurou ajuda médica depois que seus sintomas – que incluíam enxaquecas graves, dor abdominal, luxações articulares, hematomas fáceis, deficiência de ferro, desmaios, taquicardia e lesões múltiplas – começaram em 2015, de acordo com o Arauto da Nova Zelândia. Ela foi encaminhada para o Hospital de Auckland, onde um médico a acusou de causar sua própria doença.
Stephanie Aston faleceu aos 33 anos depois de se tornar uma defensora dos pacientes com Síndrome de Ehlers Danlos
(Síndromes de Ehlers-Danlos Nova Zelândia/Facebook)
Por causa de suas acusações, Aston foi colocado sob vigilância psiquiátrica. Ela teve que se submeter a exames retais e foi acusada de praticar comportamentos autolesivos. Ela era suspeita de fingir desmaios, febres e ataques de tosse, e também havia sugestões de que sua mãe a estava machucando fisicamente.
Não havia base para as acusações do médico de que sua doença era causada por problemas psiquiátricos, disse Aston ao Arauto da Nova Zelândia. “Não houve avaliação antes disso, nenhuma consulta psicológica, nada”, disse ela.
Ela finalmente reclamou ao Conselho de Saúde do Distrito de Auckland e ao Comissário de Saúde e Deficiência da Nova Zelândia. “Sinto que minha dignidade foi despojada e meus direitos foram seriamente violados”, disse ela.
A pesquisa sugere que as mulheres são frequentemente muito mais propensas a serem mal diagnosticadas do que os homens. Um estudo de 2009 dos pacientes com sintomas de doença cardíaca descobriram que 31,3 por cento das mulheres de meia idade “receberam um problema de saúde mental como o diagnóstico mais certo”, em comparação com apenas 15,6 por cento dos seus homólogos do sexo masculino. Adicionalmente, um estudo de 2020 descobriram que até 75,2% das pacientes com endometriose – um distúrbio doloroso que afeta o tecido do útero – foram diagnosticadas incorretamente depois de começarem a apresentar sintomas de endometriose. Entre essas mulheres, quase 50 por cento foram informadas de que tinham um “problema de saúde mental”.
Uma das razões pelas quais as condições de saúde das mulheres são frequentemente ignoradas ou mal diagnosticadas pode estar relacionada com a situação da investigação. Um artigo de 2022 afirma que “as mulheres continuam amplamente sub-representadas na literatura médica, o sexo e o género são mal relatados e analisados de forma inadequada na investigação, e as perceções misóginas continuam a permear a narrativa”. A dor das mulheres, em particular, é especialmente pouco investigada: 70% das pessoas com dor crónica são mulheres, mas 80% dos estudos disponíveis sobre a dor centraram-se em homens ou em ratos machos, por exemplo. Publicação de saúde de Harvard.
Aqueles que a conheceram dizem que Aston será lembrada por sua defesa. Ela fundou a sociedade Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand em 2017; a comunidade honrou o legado da Aston em uma homenagem no Facebook postada após sua morte.
“É com muita tristeza que anunciamos o falecimento de Steph Aston”, dizia. “Ela tem… sido um farol para muitos em nossa comunidade. Organizando vários eventos em Auckland ao longo dos anos e sendo ativa em nossos grupos de apoio e ajudando a orientar muitos… Mesmo até o final ela estava ansiosa para ajudar qualquer pessoa e dar ouvidos. Você deixará saudades. Espero que você descanse bem agora.
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