Os investigadores responsáveis pelo maior estudo mundial sobre a síndrome da fadiga crónica, também conhecida como EM, esperam combater o “estigma” associado à doença, bem como trabalhar no sentido de um tratamento potencial.
Acontece que a equipe por trás do DecodeME instou mais pessoas que vivem com encefalomielite miálgica (EM) a se inscreverem como participantes antes do prazo final de novembro.
O DecodeME tem como objetivo encontrar uma causa genética para a doença que estima-se que afete 250.000 pessoas no Reino Unido.
Os sintomas incluem cansaço extremo, problemas para dormir e problemas de concentração.
Não se sabe como a EM é causada, mas os gatilhos sugeridos incluem genética, infecções, problemas do sistema imunológico e desequilíbrio hormonal.
O professor Chris Ponting, da Universidade de Edimburgo, lidera o DecodeME. Ele a descreve como uma “doença sobre a qual não sabemos quase nada”.
“Não sabemos o que causa isso, não sabemos como diagnosticá-lo adequadamente, não sabemos como controlar bem os sintomas e certamente não sabemos como curá-lo”, disse ele à AP. agência de notícias.
“Este estudo é fundamental. Não vai levar rapidamente a um medicamento ou a uma terapia eficaz, é tentar descobrir o que está errado em tantas pessoas com ME.”
A DecodeME espera testar 20.000 amostras individuais de DNA de pessoas que vivem com ME, com prazo de inscrição até 15 de novembro.
Aqueles que desejam participar devem ter mais de 16 anos e morar no Reino Unido.
O professor Ponting espera que a exploração da genética permita à sua equipe “encontrar o inesperado”.
Ele disse: “Talvez seja o que algumas pessoas esperam – algum defeito no sistema imunológico ou no sistema nervoso ou doença mitocondrial. Pode ainda ser outra coisa que nunca foi suspeitada, nunca foi investigada.
“E isso é o principal. Descobrir o que está errado permitirá um foco muito restrito no futuro. Sobre o que realmente está acontecendo. Porque só assim haverá medicamentos que serão desenvolvidos para a sua cura.”
Eles escondem o fato de terem um diagnóstico dos colegas, dos amigos, da família. Quais são as doenças que têm tanto estigma associado a elas?
Prof Ponting
Ele espera que uma descoberta seja feita dentro de 12 meses, acrescentando: “Esse é o primeiro resultado. O segundo resultado é menos científico – as pessoas podem aproveitar o conhecimento de que existe algo claramente identificável que vem do seu ADN e que contribui para o risco de EM e explicar às pessoas que a ciência mostrou que nem tudo está nas suas mentes.”
O professor Ponting disse que o estigma é um “grande problema” na comunidade ME.
E acrescentou: “O estigma desta doença faz com que haja muitas pessoas que não declaram ter a doença, não vão tentar ser diagnosticadas.
“Mesmo assim, eles meio que sabem que têm a doença. Eles escondem o fato de terem um diagnóstico dos colegas, dos amigos, da família. Quais são as doenças que têm tanto estigma associado a elas?”
Jonathan Clatworthy, 74 anos, de Leeds, participou da pesquisa. Ele foi diagnosticado com EM em 2002, mas passou a década anterior “procurando respostas”.
“Minha saúde estava pior naquela época e ainda tenho que planejar cuidadosamente todos os dias”, acrescentou.
“Para os homens com ME, pode ser muito difícil falar sobre a nossa saúde e difícil enfrentar uma doença sem tratamento ou cura, por isso precisamos de nos unir agora e juntar-nos a este estudo para ajudar a encontrar as respostas que procuramos. .”
Esperamos compreender melhor as causas biológicas da EM – esse é um ponto de partida e não um ponto final. Mas quanto mais dados tivermos sobre a genética, mais fácil será para as empresas farmacêuticas identificarem potenciais tratamentos.
Sonya Chowdhury, Ação para MIM
Sonya Chowdhury, executiva-chefe da Action for ME, disse que a DecodeME precisa “urgentemente” de mais pessoas com condições de se inscrever, “especialmente aqueles que são homens e de outras origens étnicas”.
Ela acrescentou: “A maioria das pessoas que tivemos até agora eram mulheres. Portanto, embora desejemos muito que mais mulheres se juntem a nós, obviamente desejamos que aquelas que estão atualmente sub-representadas se apresentem.”
Em agosto, os pesquisadores que trabalharam no DecodeME revelaram que as mulheres apresentam mais sintomas e condições concomitantes do que os homens.
Usando questionários anónimos de mais de 17.000 pessoas com a doença, descobriram que dois terços das mulheres, e pouco mais de metade dos homens, relataram pelo menos uma condição activa concomitante.
Da mesma forma, 39,2% das mulheres e 28,6% dos homens relataram pelo menos uma condição inativa concomitante.
A Sra. Chowdhury acrescentou: “Esperamos compreender melhor as causas biológicas da EM – isso é um ponto de partida e não um ponto final. Mas quanto mais dados tivermos sobre a genética, mais fácil será para as empresas farmacêuticas identificarem potenciais tratamentos.
“Suspeitamos que possa haver medicamentos no mercado atualmente que possam ser reaproveitados. E tendo os dados genéticos, esperamos que isso forneça a informação que tem faltado desesperadamente até agora.”
O professor Ponting disse que o DecodeME já teve uma “resposta fantástica” por parte das pessoas afetadas pela doença, mas ainda são necessárias mais milhares de amostras.
“Com um número maior de pessoas vem o maior poder do estudo para descobrir o que está acontecendo”, disse ele.
“Os participantes nos contam como o fato de estarmos trabalhando em sua doença já está transformando suas vidas. Eles sabem que isso pode não ajudá-los, mas ainda pode ajudar pessoas no futuro que ainda não tenham apresentado nenhum sintoma.”
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